Новини

П’ятирiчнiй Coфiї з рiдкicним зaхвoрювaнням тeрмiнoвo пoтрiбeн aпaрaт ШВЛ

БФ «Крила надії» оголосив терміновий збір грошей на апарат ШВЛ для 5-річної Софійки з Рівного. Апарат, який зараз допомагає дитині дихати вночі, виходить з ладу. Загальна вартість збору – 500 тис. грн, пише ZAXID.NET.

У дівчинки є рідкісне захворювання – синдром Ундіни, яке зустрічається вкрай рідко: 1 випадок на 200 000 новонароджених. Удень Софійка звичайна дівчинка, яка бавиться і бешкетує, а вночі, коли засинає, не може самостійно дихати і їй допомагає апарат ШВЛ.

«Є така легенда. Ундіна – русалка, яка полюбила принца і стала його супутницею у житті. Під час заручин принц поклявся любити її і до останнього подиху жити з нею. Русалка втратила безсмертя після народження дитини і стала жити як звичайна людина. Якось вона побачила принца з молодою дівчиною і зрозуміла, що він їй зраджує. Вона прокляла його зі словами: «Ти зможеш дихати тільки вдень, вночі ти помреш». І прокляття виявилося настільки міцним, що перейшло усім спадкоємцям принца», – розповідає директорка Фонду Наталія Ліпська.

Саме для такої пацієнтки благодійний фонд «Крила надії» оголосив збір грошей на ШВЛ.

«І ось наша дівчинка є однією з нащадків того самого принца і успадкувала прокляття Ундіни. Удень вона звичайна дівчинка, яка бавиться, бігає, а вночі, після того як засинає, перетвоорюється на русалоньку, яка не може дихати на суходолі», – каже благодійниця.

Рідкісне захворювання у Софійки виявили невдовзі після народження. З того часу вона щоночі лягає спати з апаратом ШВЛ, який допомагає маленькій дихати. Він уже декілька разів ламався. Після останньої поломки ремонтники сказали, що його уже більше не зможуть відремонтувати, надто зношені деталі.

Як повідомила ZAXID.NET Наталія Ліпська, новий апарат ШВЛ коштує 302 тис. грн. Але тепер, коли через російську агресію будь-якої миті можемо бути без світла, треба ще подумати, від чого буде живитися апарат. Можливо, треба буде купувати генератор чи якісь інші джерела живлення. Фахівці підрахували, що на них треба ще приблизно 200 тис. грн. Тож загальна сума для збору – 500 тис. грн.

У родини маленької не має таких грошей. Тому БФ «Крила надії» визвався допомогти Софійці спокійно дихати вночі і просить усіх небайдужих людей підключитися до збору коштів.

«Як тільки ми зберемо 150 тис. грн, відразу зробимо передоплату, бо на доставку апарата ШВЛ з Європи ще піде тиждень-два, а за цей час старий може вийти з ладу. Тому мусимо поспішати», – каже Наталія Ліпська.

Реквізити для збору коштів:

  • UA173052990000026004011002472
  • Liq Pay для переказів з будь якої точки світу і по Україні
  • Повні валютні реквізити тут. Призначення платежу – для русалоньки.